No hay nada como la radio…

Desde que empecé mi andadura con Lolito Epiléptico he tenido la oportunidad de hablar no solo en las redes sociales sino en la radio. Hacer divulgación en redes sociales es fantástico, que te puedan leer y además que otras personas puedan comentar, más.

Pero es cierto que hay mucha gente en el mundo que no tiene redes sociales, que no conoce a Lolito Epiléptico o que directamente no sabe nada sobre la epilepsia porque no está relacionada con ella. Y cuando la radio te da la oportunidad de hablar, quizá esas personas que no tienen porqué conocer la epilepsia, descubren un mundo nuevo y puede que les pique la curiosidad de saber más.

En esta publicación quiero dejaros los links a los últimos podcasts gracias a los que he podido hablar de epilepsia, dar visibilidad a este trastorno neurológico y sobre todo normalizarlo. Que otras personas conozcan un poquito más y vean que, por ejemplo en España, hay unas 400.000 personas con epilepsia, con crisis y con nuestra medicación diaria y quizá nos encontremos por la calle, en una cafetería, en el supermercado o en el transporte público.

Espero que haya más meses en los que pueda hablar en la radio. Sólo tenéis que decírmelo e iré a la radio para hablar sobre la epilepsia y que se conozca cada vez más.

Primero de todos tenemos el podcast de «Poniendo las Calles» de El Pulpo en COPE. Esta charla me hizo muchísima ilusión. https://www.cope.es/…/poniendo-las-calles-13-12-2022… ¡Gracias por dejarme estar allí! (empieza en el minuto 25)

En Onda Cero Sierra estuvimos junto a Mónica Rodríguez el pasado noviembre:

https://www.ivoox.com/mas-de-uno-sierra-lolito-infinito-el-audios-mp3_rf_94379475_1.html

También en noviembre pude estar en Cope de la Sierra junto a Gema Calles para hablar de «Lolito Infinito»: https://www.cope.es/…/magazin-noviembre-1250h-20221123…

Una entrevista preciosa fue la realizada por Estrella Martínez. Gracias Winnie por la oportunidad. Esta entrevista salió en el periódico 20 Minutos y además en el programa que realiza para RTVE «Grandes Minorías» donde podréis encontrar unas entrevistas maravillosas.

https://www.rtve.es/play/audios/grandes-minorias//

https://grandesminorias.20minutos.es/la-vida-con-epilepsia-y-sus-crisis/

Cada mes está el programa en Radio Villalba (107.4 FM) junto a mi querido Óscar y os dejo el podcast de diciembre. En iVoox y en Spotify podréis encontrar los podcast de otros meses si escribís el nombre del programa «Acento Solitario»

https://www.ivoox.com/programa-acento-solitario-03-12…

Y por último nos vamos a la Universidad Europea de Madrid con sus alumnos de enfermería. Ellos tienen un proyecto en el que realizan un programa de radio mensual para dar a conocer diferentes enfermedades.

https://open.spotify.com/episode/2kfh1ALo06HbkQrfCGgtEL

Aquí tenéis todos los links por si os apetece escucharme o enviárselo a alguna persona que le pueda interesar y ayudar.

Gracias por leerme,

Andrea

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¡Feliz Navidad y esas cosas!… pero cuídate mucho.

Estas fechas a veces son algo difíciles. Las emociones están a flor de piel, parece que hay que hacer mil cosas y nunca hay un momento de tranquilidad para cuidarse y estar a lo nuestro.

El autocuidado, la relajación y los momentos que capturamos para uno mismo son imprescindibles para poder encontrarnos bien. Debemos aprender a querernos para que, en este caso, las crisis no aumenten o consigamos disminuirlas.

Lolito nos explica cómo hacerlo con algunos trucos:

• Medicación: tu fármaco anticrisis es lo más importante en tu día a día ya que es el que más te ayuda a disminuir o eliminar tus crisis de epilepsia. Por ello llévalo siempre contigo. En estas fechas a veces se nos puede olvidar la hora que es, por eso ¡ponte una alarma! (aunque yo esa la llevo siempre en el móvil… mi cerebro es un poco caos).
• Hábitos del sueño: época navideña, época de comidas y cenas festivas. En ocasiones aumentan las horas de fiesta y para nosotros es importante tener un horario del sueño concreto y continuo. Esto puede no gustarnos mucho pero es importante cumplirlo y por otro lado, a veces hay personas que no lo entienden y es necesario que vean la importancia del descanso en nuestro cerebro. Aunque todo cerebro debe dormir y descansar.
• Hábitos alimentarios: comer bien siempre es necesario y más en estas épocas. Empacharnos puede implicar varias cosas: por un lado, que luego no durmamos bien y aumentar nuestra posibilidad de crisis; y por otro, que nos pueda sentar mal alguna comida y eso haga que tengamos que ir al hospital debido a que vomitemos (una posible consecuencia es que la medicación también salga si la hemos tomado recientemente) Por ello es MUY IMPORTANTE cuidarnos y comer bien. Si, un mazapán está muy rico, pero tampoco nos metamos 8 de golpe que aquí hay riesgo.
• Bebida: tomar alcohol no es una de las mejoras cosas que una persona con una enfermedad crónica que toma medicación diaria deba hacer. Pero esto tiene un porqué y no es por jorobar… el alcohol pasa por la sangre al igual que nuestra medicación, interactúan y hace que el fármaco no haga bien su trabajo. Por ello mejor tomemos otras bebidas sin alcohol, para estar sanos y que nuestros fármacos anticrisis funcionen divinamente.
• Luces navideñas: en ocasiones las luces pueden agobiar y molestarnos. Y si en concreto eres una persona con una epilepsia fotosensible, mejor alejarse de tanta luz y más si son *luces estroboscópicas. Así nos cercioramos de que no habrá crisis.

Por otro lado, no solo la persona con epilepsia debe conocer cómo pasar unas mejores fiestas, la familia, la pareja, los amigos o los compañeros de trabajo pueden conocer algunos tips para que la persona se encuentre bien y todos puedan pasarlo genial.

• Días de fiesta: en las comidas de trabajo, reuniones familiares y quedadas de amigos intentemos no agobiar a la persona. Apóyala y charla con ella… hay muchos temas de los que se puede hablar. Y por supuesto, conoce cómo ayudarla si tiene una crisis de epilepsia. ¡Cuidado! La persona puede tener cualquier tipo de crisis (no solo existen las crisis de caída y convulsión). Contacta con Lolito si quieres más información.
• Si la persona conocida ha tenido una crisis no la obligues a realizar actividades que puedan agobiarla o no le apetece hacer como por ejemplo salir de compras o ir a pasear a una zona llena de gente. La persona necesita descansar y su cerebro recomponerse.
• Si acabas de conocer a una persona con epilepsia investiga un pelín, así harás que la persona se sienta bien e integrada. El respeto siempre es importante.
  • Algunos ejemplos: yo tengo crisis de epilepsia, no ataques; soy Andrea una persona con epilepsia, no soy epiléptica; tengo una enfermedad neurológica no mental.

Y después de estos consejos navideños espero que descanséis y paséis una ¡Feliz Navidad lolitos!

Gracias por leerme,

Andrea.

*luces estroboscópicas: fuente luminosa que emite destellos breves en rápida sucesión. Por ejemplo las luces de una discoteca.

Palabras…

Desde siempre me ha gustado escribir. Una de mis asignaturas favoritas era «Lengua y Literatura» porque me gustaba aprender sobre otros escritores y escritoras de tiempos lejanos, conocer cómo escribían y leer los libros que habían podido escribir y mostrar al mundo. Mi favorito es Ramón María del Valle-Inclán, maestro del esperpento, y el libro que leo todos los años «Luces de bohemia» que escribió por entregas semanales para un semanario en 1920.

Siempre que había un certamen de literatura en el colegio yo participaba escribiendo lo que fuera, un pequeño texto, un poema… Me encantaba y me alegraba, me hacía sentir bien no, requetebién.

Y os preguntaréis «¿esto qué tiene que ver con la epilepsia?» Mucho, tiene mucho que ver.

Desde que empecé a escribir cuando era bien pequeña no he parado. He escrito para disfrutar, para que otros lo leyesen, para leerlo yo sola, como deberes del colegio o como afición, he escrito para sacar tantas cosas de mi cerebro y para guardar otras.

Y de repente, un día en un campamento de verano con la idea de contar un cuento a los chicos y chicas que estaban allí, se me ocurrió una historia. Y todo gracias a Lolito y a la epilepsia.

Era la hora de la siesta y no se oía nada en ese largo pasillo en el que a izquierda y derecha se podían ver puertas de habitaciones. Yo estaba al principio o al final del pasillo (según quiera verse) dentro de una habitación, tumbada en la cama y descansando. Cuando de repente… mi cerebro se activó y me dijo «¡Andrea, a escribir!» Apareció una historia para todos esos chicos y chicas con epilepsia, entonces empecé a escribir. Lo que quería, contándoles esa historia, era animarles a seguir adelante, darles fuerza para aceptar lo que les pasaba y que intentaran entender que no eran menos que nadie, que simplemente tenían epilepsia.

Después cogí esas palabras escritas y las reescribí haciéndolas cuento. Pero… ¿podría alguna vez ese cuento ver la luz?

Me ha costado mucho. He pasado por muchos sitios preguntando, he investigado mucho para saber qué podía hacer y al final conseguí que viera la luz. Pero no lo he hecho sola. He tenido la ayuda de otra persona que le ha dado forma a Lolito y a todos los que forman parte del cuento. Esa persona se llama Álvaro y es el ilustrador de esta preciosa historia. Aunque antes de eso, él es uno de mis mejores amigos desde hace muchos años (nos conocimos con 14 años).

El cuento de Lolito ya está en el mundo. Yo ya lo tengo y puedes pedírmelo a mí o pedirlo a la editorial a través de este link: https://apuleyoediciones.com/inicio/163-lolito-infinito.html

Podría contar muchas historias en esta publicación pero entonces esto sería un no parar de leer. Prefiero que cojáis este cuento por fin en el mundo y lo leáis, se lo leáis a otros pequeños y así se conozca cómo es vivir con epilepsia y vean la fuerza de Lolito e Infinito. Y ojalá en algún momento coincidamos y pueda dedicar el cuento a la persona que lo haya leído.

Por último, os quiero dejar por aquí algo que ayuda mucho y además es muy «cuqui». Es el horario de Lolito e Infinito para que os organicéis cada día junto con vuestra medicación, horarios de estudio/trabajo, horario del sueño, quedadas con amigos, citas del médico y todo lo que queráis. Es para todos vosotros.

Gracias por leerme,

Andrea.

¿Me entiendes?

Cuando me dijeron que tenía una enfermedad crónica llamada epilepsia pensé que al contarlo iban a entenderme todas las personas de mi alrededor. Que cuando explicara lo que me ocurría en mi día a día, las cosas que podía y no podía hacer y lo nuevo que tenía que realizar, todo el mundo me entendería. A ver, tenía 17 años y vivía en «los mundos de yupi». Era bastante ingenua con la vida.

Con el paso de los años continué pensando de la misma forma, seguía creyendo que al explicar cómo me sentía al tener una crisis o al explicar todas aquellas cosas que no podía hacer, mis amigos o familiares me entenderían al 100%.

Pero… ¿qué significa entender? Vayamos a ese sitio que me gusta tanto llamado RAE para entender el significado de esta palabra:

1. tr Tener idea clara de las cosas.. 

2. tr. Saber con perfección algo. 

3. tr. Conocer, penetrar.

4. tr. Conocer el ánimo o la intención de alguien.

12. prnl. Conocerse, comprenderse a sí mismo. 

17. prnl. Saber manejar o disponer algo para algún fin. «Se entienden bien con el nuevo proyecto»

Después de ver estas definiciones y con el paso del tiempo, me he ido dando cuenta de que es muy difícil que otra persona te entienda, sobre todo con una enfermedad crónica. Que otra persona sepa a la perfección qué es la epilepsia, que comprenda cómo te sientes cuando acaba una crisis, el cómo te sientes al tener que tomar una medicación cada día, los efectos secundarios de esas medicaciones o el que no puedes hacer ciertas cosas que antes sí podías hacer. Por no decir, imposible, que otra persona sepa perfectamente las cosas que implica la epilepsia en mí. Y gracias a esto me di cuenta que lo que sí podía y puedo hacer es conocerme y comprenderme a mí misma.

Y al final, llegó el día en el que mis neuronas hicieron sinapsis y se dieron cuenta de que no necesitaba que mi entorno me entendiera si no que me ayudara y me apoyara.

Ahora volvamos a la RAE y veamos cuál es el significado de ayudar:

1. tr. Prestar cooperación.

2. tr. Auxiliar, socorrer.

3. prnl. Hacer un esfuerzo, poner los medios para el logro de algo.

4. prnl. Valerse de la cooperación o ayuda de alguien.

Al leer las cuatro definiciones sí que me vi identificada ya que esto es lo que necesita una persona con una enfermedad crónica. Es muy complicado que alguien sepa cómo te encuentras al tomar tu ácido valproico o tu oxcarbazepina pero lo que sí te da ánimos para seguir adelante es que esa persona te apoye y te ayude a seguir, a tomar tu medicación, a encontrarte mejor a pesar de haber tenido una crisis o a sacarte una sonrisa debido a los efectos de la crisis.

Yo no necesito que me entiendan, quiero entenderme y comprenderme yo para continuar y seguir adelante. Lo que sí necesito es apoyo de mi entorno y ayuda de las personas que me quieren y a las que quiero. Que me acepten tal y como soy, con mis defectos y virtudes, mis días buenos y malos, mis cambios de emociones a consecuencia de la medicación y mis «ya no puedo más». Porque eso es lo que hace que pueda seguir adelante.

No es cuestión de entender. A veces no entiendo por qué a mi querido le gustan tanto los videojuegos, pero me encanta escucharle cuando me cuenta a lo que ha jugado y cómo ha jugado. Otras veces, no entiendo por qué a mi amigo le gusta usar Tinder, pero me alegro que lo use porque le hace sentir bien. Tampoco entiendo por qué a ciertas personas no les gusta la música clásica y Mozart, pero tienen su gusto musical propio y no me meteré en él. Aunque Mozart siempre será el mejor…

Al final, prefiero que una persona sepa cómo ayudarme y apoyarme si tengo una crisis a que entienda cómo me he sentido en el momento. A veces, ni siquiera otra persona con epilepsia va a entender cómo me he sentido con mi crisis, ni yo cómo se ha sentido con la suya. Pero sí que estoy aquí para hablar de epilepsia y para que se ayude a la persona, ésta se levante y siga caminando.

Gracias por leerme,

Andrea.

¿De dónde viene la epilepsia?

Cuando pensamos en epilepsia la mayoría de las personas que no saben qué es piensan en cabeza y en convulsiones. Pero tiene mucho más que eso y es lo interesante.

Antes que nada debemos pensar en el cuerpo humano y en los diferentes sistemas que lo componen e irnos a uno concreto… el sistema nervioso. ¿Cuál es este sistema? Pues creo que uno de los más importantes para nuestro cuerpo y en mi opinión el más interesante de todos.

El sistema nervioso está compuesto por un conjunto de órganos y estructuras de control e información, es decir, que toma el mando y además tienen todos los conocimientos del cuerpo. Está constituido por células altamente diferenciadas que son las neuronas, capaces de transmitir impulsos eléctricos mediante terminaciones nerviosas. Este aparato transmite energía química y eléctrica, recorre todo el cuerpo y permite la coordinación de movimientos y acciones, tanto conscientes como reflejas.

Yéndonos un poco más allá, debemos saber que se divide en varias partes:

• el sistema nervioso central (SNC) formado por el encéfalo y la médula espinal, ésta se extiende por todo el cuerpo por el interior de la columna vertebral.
• el sistema nervioso periférico (SNP) que engloba los nervios que salen del SNC hacia todo el cuerpo y está constituido por nervios y ganglios.

Después de explicar este sistema vamos a centrarnos en una parte muy importante de él, el encéfalo. Siempre hablamos del encéfalo como cerebro pero realmente el cerebro es sólo una parte del encéfalo.

Encéfalo

A continuación, hablaremos de las neuronas y aquí sí podemos incluir la palabra epilepsia.

Estructura de una neurona

La palabra neurona proviene del griego νεῦρον neûron, ‘cuerda’, ‘nervio’.

Las neuronas son las células que constituyen este sistema nervioso. Sus funciones principales son: recibir + procesar + transmitir información mediante señales eléctricas y químicas gracias a la excitabilidad de su membrana plasmática.

Reciben estímulos de todas las partes del cuerpo y, a su vez, mandan las respuestas para que el cuerpo funcione adecuadamente.

Pero, en ocasiones ¿qué ocurre con las neuronas? A veces, debido a numerosas causas (algunas conocidas y otras no) las neuronas no funcionan como deberían hacerlo normalmente y entonces aparece la epilepsia.

¿Qué es la epilepsia? Es un trastorno o enfermedad neurológica del SNC por el que un grupo de neuronas de tu encéfalo no actúa bien entre ellas. Son hiperexcitables y se produce un exceso de actividad eléctrica.

La epilepsia puede provocar diferentes cambios como momentos de comportamientos y sensaciones inusuales, pérdida de consciencia o convulsiones. Esto significa estar teniendo una CRISIS DE EPILEPSIA.

Y… ¿quién puede tener epilepsia? Cualquier personas con cerebro.

Por último, la epilepsia se puede tratar, en primer lugar, mediante los antiepilépticos. Estos son los medicamentos recetados por el neurólogo que ayudan a controlar las crisis. Pero no es el único tratamiento o ayuda ante la epilepsia, en ocasiones la cirugía es una buena amiga para que las crisis disminuyan o se vayan. Y existen otras formas de ayuda que veremos en otro momento y que por supuesto, es el médico el que te explica de pe a pa.

Lolito Epiléptico te explica qué es la epilepsia de forma sencilla.

Y así podemos explicar de forma sencilla, qué es la epilepsia.

Gracias por leerme,

Andrea.

La salud, eso tan incierto…

Ayer, 7 de abril, fue el Día Mundial de la Salud. La OMS, desde el año 1948, celebra este día tan importante e interesante y aboga porque todas las personas tengan acceso a unos servicios de salud integrales de calidad, un acceso sin discriminación y libre de dificultades financieras.

Pero… ¿qué es la salud? Vamos a ver dos definiciones importantes.

Empezamos por cómo define la RAE esta palabra:

1. f. Estado en que el ser orgánico ejerce normalmente todas sus funciones. 2. f. Conjunto de las condiciones físicas en que se encuentra un organismo determinado.  

Continuamos con la OMS que nos dice que la salud es «aquel estado de bienestar que va más allá de no padecer enfermedades y que incluye también el bienestar físico, mental y social» Este triple bienestar es tan valioso como no tener un constipado o una enfermedad.

Y para entender ese bienestar veamos cuáles son los tipos de salud que hay.

• La salud física es el estado de organismo, teniendo en cuenta todos los factores, desde la ausencia de enfermedades hasta el estado físico.

• La salud mental es el bienestar general de la forma en la que piensas, regulas tus pensamientos y te comportas.

• La salud social abarca todo lo relacionado con nuestro mundo social. Interacciones, hábitos, pensamientos y emociones con los que nos vinculamos con los demás.

En relación a una enfermedad crónica neuronal como es la epilepsia, lo primero que quieres es sentirte bien físicamente y dejar de tener crisis. Pero conforme empiezas a tomar tu medicación aparecen efectos secundarios que no creías que pudieran aparecer y que pueden tener relación con lo físico pero también con lo mental. Y aquí aparece un punto nuevo. Para algunas personas, puede que el bienestar mental entre en desequilibrio y no se conozca qué hacer. Por ello es importante que desde el primer momento, el neurólogo te informe, a ti y a tu entorno, de todo aquello que puede ocurrir para que sepas cómo enfrentarte a la situación y tener las herramientas para mejorar.

Además, la desinformación sobre la epilepsia en la sociedad hace que la persona diagnosticada pueda sentirse apartada y sin apoyo para continuar en su día a día. La persona puede sentir estigma y en diferentes niveles: tanto en la sociedad en general, como a nivel laboral o a nivel familiar y de amistades. Por ello, aquí entra en juego la educación. La educación para la salud es fundamental para normalizar algo que tienen más de 65 millones de personas en el mundo y que podemos encontrarnos en cualquier momento de nuestra vida.

Por ello la salud es TAN IMPORTANTE y no debemos dejarla de lado nunca, ninguna de las tres nombradas anteriormente. Por el hecho de tener epilepsia, no significa que no tengas salud, pero es crucial cuidar tu salud física, mental y social para llegar a tener bienestar.

¿Cómo?

• Cuida tus hábitos saludables: alimentación, ejercicio…

• Toma tu medicación

• Cuida tus hábitos del sueño

• Gestiona el manejo del estrés o la ansiedad

• Ve al neurólogo (y cuéntale tu vida en verso)

• Si lo necesitas, el psicólogo puede ayudarte.

Cuidarnos a veces cuesta pero, conforme lo vamos haciendo, cada vez es más sencillo y nos gusta más.

Gracias por leerme,

Andrea.

«La letra Escarlata»

¿Habéis leído ese libro o visto esa película? Novela de 1870 de Nathaniel Hawthorne o película de 1995 protagonizada por Demi Moore. El libro trata de la historia de una mujer que en el siglo XVII se enamora del reverendo del pueblo en el que vive, se queda embarazada y es tachada de adulterio, por ello es juzgada y obligada a llevar la letra A (de adúltera) en su vestido. Pero ella va con dos narices con la letra A por el pueblo. La única que puede … es ella.

Ahora vamos con mi amiga la RAE.

Empecemos con mi clase de lengua castellana. Abramos el diccionario por la letra «e» y busquemos «estigma». Las definiciones que me gustaría enseñar son:

• Marca o señal en el cuerpo.
• Desdoro, afrenta, mala fama. (El desdoro es el deslucir o mancillar una reputación y afrentar es avergonzarse)
• Marca impuesta con hierro candente, bien como pena infame, bien como signo de esclavitud.
• Lesión orgánica o trastorno funcional que indica enfermedad constitucional hereditaria.

Teniendo en cuenta estas definiciones, me siento identificada al 100% con ellas. Puedo tener señales en el cuerpo cuando me da una crisis (moratones al caer al suelo, por ejemplo), he sentido vergüenza por lo que me pasa (aunque hace muchos años de eso), la sociedad pone una marca en ti cuando sabe lo que te pasa y por último, es una lesión orgánica. Precioso todo.

Sigamos con la letra «n» y busquemos la palabra «normalización».

• Se dice de una cosa que se halla en su estado natural, habitual u ordinario.
• Cosa que por su naturaleza, forma o magnitud, se ajusta a ciertas normas fijadas de antemano.

Leyendo estas definiciones, la verdad, a veces no me encuentro en mi estado habitual, de repente, caigo al suelo y convulsiono. Algo que algunas personas no encuentra natural. Y tampoco me encuentro ajustada a las normas fijadas de antemano por la sociedad actual. Por ejemplo, si tengo que entrar a las nueve en punto al trabajo, la siguiente hora voy a tener un mareo de la leche y no podré hacer mis tareas. Esto no significa que no pueda realizarlas bien en cuanto ese mareo acabe. Pero claro, no estoy dentro de la norma fijada de antemano socialmente ni por el horario de esa empresa.

Terminemos con la letra «c» y busquemos «compasión».

• Sentimiento de pena, de ternura y de identificación ante los males de alguien.

El mundo ¿tiene que tener compasión conmigo? Si llevo mi letra escarlata, ¿la gente sentirá pena? ¿o rechazo?

A veces, siento esa letra escarlata marcada en mi cuerpo. No está físicamente, pero igualmente la A de Andrea Epiléptica está ahí. Y soy Andrea, persona con epilepsia, ni más ni menos. La compasión no sirve para que una persona a la que le cuesta más conseguir algo lo llegue a conseguir; sirve la normalización y la empatía. El normalizar mi mareo, mis convulsiones, mi medicación, mi cerebro. No necesito una cara de pena si alguien me dice que no, por ejemplo, al no conseguir un puesto de trabajo, me gustaría que si ven que puedo realizar las tareas, me digan que si y normalicen el resto de cosas. Tampoco necesito una cara de pena si un amigo ve que no puedo hacer algo que va a hacer él, me gustaría que haga conmigo algo que los dos podamos compartir. Yo veo mi normalización, pero no la de la sociedad.

NORMALIZACIÓN REAL

Gracias por leerme,

Andrea.

Las cosas de la epilepsia

Nunca te planteas lo que puede llegar hasta que sucede. Sobre todo me refiero a lo negativo. De repente salen unas palabras de la boca de un médico, en concreto un neurólogo y te dice «tienes epilepsia». Y se queda tan pancho. Y tú entras en cólera porque tu mundo acaba de cambiar drásticamente.

Sí, drásticamente. Nueva forma de vida, nuevos hábitos, nuevas sensaciones, nuevas emociones, nuevas personas a tu lado y otras que se van… No quiero ponerme negativa ni mucho menos, es algo que no me gusta. Simplemente estoy en modo realista porque es cierto, cuando aparece la epilepsia en tu cerebro la vida cambia 180º y 24/7

No sabes qué tienes que hacer, cómo hacerlo, cómo afrontar la situación, cómo explicarlo y ni siquiera te lo explican al 100% de primeras. Simplemente te dan unas palabra nuevas, una medicación o varias y a seguir con tu día.

Pero vamos a ver…¿cómo voy a hacer yo esto? No voy a poder con ello.

¿Cómo? Esa frase no debería entrar en tu vocabulario para afrontar las situaciones que ocurren a diario ni las que pueden venir. Porque ni siquiera sabes cómo serán.

Después de este realismo que acabo de soltar viene lo positivo. Al final la situación es la que es, ni más ni menos. Obviamente al principio todo es un caos, pero al final ¿qué no es un caos en nuestra vida? A mí me encanta ordenar, desde que me levanto hasta que me acuesto, pero mi cerebro sigue siendo un caos, ordenadito, pero confundido y a veces con miedo. Por eso, ordenaté a tu manera como mejor te convenga y sigue adelante.

Pregunta, busca, habla, investiga, escucha… Siempre intenta aprender de lo que viene. Porque así es como creo que mejor podemos seguir. Junto con nuestro cerebro, nuestras crisis, nuestra medicación, nuestras decisiones.

La epilepsia está con nosotros en todo momento. Acéptala, acéptate, quiérete. Intenta cambiar y hacer las cosas como mejor creas que pueden salir. Y si no salen bien, pues a por la siguiente. Con esto no quiero decir que lo que digo vaya a misa, es mi experiencia junto a la epilepsia todos estos años, estos 13 años. ¡13!

En ocasiones nadie va a entenderte, por eso intenta entenderte tú todo lo que puedas. Ahí está la clave, saber. No busques en otra persona lo que puedes saber tú conociéndote. ¿Alguien puede saber cuándo tienes hambre? (Bueno… quizá tu abuela o tu madre) Pero tú más que nadie lo sabrás siempre. Así que, prepárate tu plato de comida y disfrútala siempre.

Al final no es cuestión de un año nuevo sino de objetivos nuevos que puedes poner cuando tú quieras. Piénsalos y empieza a llevarlos a cabo cuando quieras, con tiempo, a tu ritmo. Esto no es una carrera, cada persona tiene su tiempo para ordenar su caos y seguir con él cada día.

¡Feliz 3 patitos!

Gracias por leerme,

Andrea.

Historias para dormir…

Marc y Forque son dos amigos que no hablan entre ellos. Gracias a su padre, que me contó su historia, podréis ver cómo es la vida de Marc y su nuevo amigo.

En primer lugar, hablemos sobre Marc. Él es un chico de 13 años con dos tipos de epilepsia: una epilepsia multifocal en contexto de polimicrogiria perisilviana bilateral*¹ detectada en 2018 y una epilepsia refleja al sobresalto*² que comenzó en 2019. Además de esto, él es fármaco-resistente.

Aunque está teniendo pocas crisis multifocales, últimamente sí que tiene continuas crisis al sobresalto y estas son las complicadas. ¿Por qué? Porque cualquier ruido (timbre, estornudo, caída de un objeto, ladrido, …) provoca a Marc una nueva crisis.

¿Qué ocurre? Que estas crisis cambian por completo el estilo de vida de Marc y su entorno, su rutina diaria es totalmente diferente para él y su familia. «Ahora, debe estar vigilado constantemente por un adulto y hay actividades que, directamente, no puede realizar. «

A continuación, veamos qué ha ocurrido en su vida. Imagínate querer ir a la piscina con tus compañeros de clase, pero debes ir con un adulto porque si te metes en el agua y hay algún ruido puedes tener una crisis. Como dice su padre: «Su dependencia del adulto se ha visto incrementada y su voluntad de asumir nuevas experiencias y afrontar nuevos retos es continuamente frustrada por la sucesión de crisis. «Ha tenido que renunciar a actividades escolares y sociales importantes para su desarrollo personal y emocional. Es una enfermedad que genera rechazo y miedo y no todo el mundo está dispuesto a convivir con ella. La sensación de impotencia, de dependencia  y  de frustración son algunos de los problemas con los que Marc y nosotros hemos tenido que aprender a vivir y a hablar sobre ellos.»

Para mí estas palabras son, por una parte, duras pero a la vez muy reales. La sociedad no ve esto y es real, el día a día se complica, en ocasiones mucho, pero si te ven dar un paseo por la calle, nadie lo entiende.

Hace unos años, su familia oyó hablar sobre los perros de asistencia o perros de alerta médica. Y cuando Marc comenzó con sus crisis, descubrieron la Fundación Canem en la que adiestran a este tipo de perros. Ahora Forque, un perro de alerta médica, forma parte de sus vidas. Su padre dice: «Parece mentira como un animal de menos de 5 kg puede llegar a cambiar la percepción no sólo de Marc (su usuario) sino de todo su entorno familiar»

Pero… Si Marc tiene sus crisis al sobresalto, ¿cómo avisa Forque ante una de estas crisis? Es increíble pero le han enseñado a hacerlo mediante «toque». No realiza el marcaje mediante ladrido, pues provocaría en Marc una nueva crisis por sobresalto si no que le toca con su pata.

Forque aporta muchos beneficios a la convivencia familiar, pero también muchas responsabilidades que deben asumir tanto Marc como el resto del núcleo familiar. Respetar sus horas de descanso, sus horas de trabajo; compartir con él juegos y normas de comportamiento. Esto implica en Marc asumir una serie de pautas que también benefician su desarrollo personal.

» La seguridad y el descanso que proporciona Forque en el día a día al entorno familiar ayuda a la convivencia y en no caer en errores propios de esta enfermedad como es la sobre-protección y el privar a Marc de las experiencias propias de su edad, en definitiva, de llevar una vida “normal” «

Xavi, el padre de Marc nos termina diciendo: » Canem ha sido un gran regalo para nosotros. Conocimiento, experiencia y adaptación como respuesta a cada necesidad. Simplemente espectacular. Insistir que Los Dulces Detectores de la Fundación Canem son perros felices, sanos, adiestrados para realizar un trabajo específico con una capacidad impresionante para vincularse y mejorar la vida de su usuario y de su entorno. Nos gustaría compartir la necesidad de difundir la labor de la Fundación y la petición de que estos perros sean reconocidos como tal en todo el territorio nacional»

Gracias a esta familia por compartir su historia y su experiencia porque me parece muy bonita y además una llamada a la fuerza.

Gracias por leerme,

Andrea.

*¹ enfermedad neurológica muy rara en que hay una anomalía (polimicrogiria) de la superficie externa del cerebro (corteza cerebral). La polimicrogiria es una malformación cerebral caracterizada por excesivos pliegues corticales y surcos poco profundos.

*² tipo de epilepsia muy poco frecuente caracterizada por crisis epilépticas frecuentes y espontáneas desencadenadas por un sobresalto normal en respuesta a un estímulo somatosensorial repentino e inesperado (con mayor frecuencia auditivo). Las caídas son comunes y pueden ser traumáticas. 

LA FARMACIA… ESE LUGAR DESCONOCIDO

Septiembre fue un mes fantástico gracias a mi vuelta a la Universidad. La Facultad de Farmacia de la Universidad Complutense de Madrid me invitó a varios coloquios sobre epilepsia y allí que fui con todas mis ganas.

Me enseñaron la facultad, y el Departamento de Farmacología, Farmacognosia* y Botánica junto a las personas que trabajan allí, es un sitio maravilloso de enseñanza, (de cosas) y de personas.

El primer día que estuve allí me preguntaron sobre mi sentimiento hacia la farmacia y qué hacía cuando iba, si sólo compraba medicación o pedía más información y ayuda. Entonces al finalizar el coloquio se me ocurrió una idea que puse en marcha.

Días después fui a la farmacia y entrevisté a mi farmacéutica. Me presenté en mi farmacia y le pregunté si le gustaría que hiciéramos la entrevista para Lolito Epiléptico y para exponer en el siguiente coloquio al que fui días después. Su respuesta fue que si. Y aquí está para todos vosotros.

¿Qué hace un farmacéutico? ¿Por qué quisiste ser farmacéutica?

Ayuda a los clientes en el manejo de los medicamentos. Ayuda también con las dudas que tenga. No estamos aquí sólo para suministrar medicamentos ni para dar los medicamentos que receta el médico. Estamos para ayudar y apoyar, por eso quise ser farmacéutica y me gusta.

¿Qué conoces de la epilepsia?

Por los estudios, sé que es una enfermedad que afecta al sistema nervioso central, debido a un grupo de neuronas hiperexcitables que producen crisis. Pueden ser parciales o generalizadas. Tiene tratamiento pero no cura.

¿Conoces los FAE*?

Sí y lo que hacen es disminuir esa hirperexcitación en las neuronas.

¿Qué le dirías a alguien al que acaban de diagnosticar epilepsia y empieza a tomar FAE?

Que no se asuste. Hay tratamientos nuevos que pueden hacerte llevar una vida normal. No es fácil encontrar la dosis adecuada, cierto. Pero se puede encontrar.

Puedo explicar lo qué está tomando (su FAE), su nivel de actuación o lo que puede o no tomar en relación a eso, por ejemplo no tomar alcohol ya que puede fastidiar el metabolismo. Ese es nuestro trabajo.

¿Está bien que te pregunte qué otros fármacos puedo tomar frente a mis FAE?

Preguntar SIEMPRE. Te diré qué puedes tomar ya que si quieres algo nuevo debes consultarlo para ver si interaccionará con tus FAE. Algún fármaco puede ser tóxico frente a tus FAE o también puede disminuir el efecto de los mismos y podría haber crisis.

Teniendo en cuenta mis 5 FAE, ¿te podría preguntar sobre sus efectos secundarios? Ante sus posibles efectos secundarios psicológicos, ¿cómo me podrías ayudar?

Sí, podrías preguntarme sobre los efectos secundarios tanto físicos como psicológicos. Tanto unos como otros condicionan la vida de la persona. Encontrar el fármaco y la dosis concretas es lo importante.

Cuanta más información tengas de tu medicación y de tu enfermedad, mejor vida podrás tener. Es fundamental que tengas información y confianza con el neurólogo para hablar sobre lo que te ocurre y para que sepas lo que tomas, además de poder comentar con esa persona lo que te ocurre. Así se podrá cambiar la medicación o, por el contrario, si te encuentras bien, seguir con la misma.

Cuanto más te conozcas, mejor.

Estuvimos hablando de nosotras, de epilepsia, de lo que ella conoce, lo que sabemos, el qué hacer con un cliente con epilepsia… Ella me conoce desde pequeña, sabe cuándo me dijeron que tenía epilepsia, todos los fármacos que he tomado, he dejado de tomar y actualmente tomo. Y no sólo por eso es una gran farmacéutica, sino por cómo trata a todas las personas que entran en la farmacia. Es un amor.

Gracias por esa conversación y por tus palabras.

Vuestra farmacia puede ser un buen lugar de apoyo para hablar de epilepsia y de fármacos. Os animo a pasaros por allí en algún momento y no sólo para pedir la medicación si no para conversar con vuestro farmacéutico/a.

Gracias por leerme,

Andrea.

*FAE: fármaco antiepiléptico

*Farmacognosia: ciencia que se ocupa del estudio de las drogas y los principios activos de origen natural: vegetal, microbiano (hongos, bacterias) y animal. Es una rama de la farmacología.